Esta cuarta feira rexistraranse as emendas que concretan o acordo. Despois terán que discutirse en relatorio e, máis tarde, o texto presentarase en comisión. O obxectivo é que se aprobe no pleno do Congreso en outubro e, finalmente, pase polo Senado, onde previsibelmente será aprobado por maioría.
O texto final da Lei ELA chega despois de que PP e PSOE xunto con Sumar e Junts presentasen os seus propios proxectos de lei no Congreso, todos eles aprobados por unanimidade, dando lugar a meses de conversas para acordalos unha única lei.
Facilidades en condicións de electrodependencia
A partir da entrada en vigor desta norma, que terá lugar ao día seguinte da súa publicación no Boletín Oficial do Estado (BOE), as persoas enfermas avanzadas terán garantida a atención 24 horas e seralles recoñecida a súa condición de consumidores vulnerábeis, podendo optar ao bono social ao ser electrodependentes.
Neste sentido, o Goberno elaborará un estudo sobre a conveniencia de aprobar outras posíbeis axudas para as persoas en situación de electrodependencia, tales como a garantía de que non se lles poida suspender a subministración eléctrica; o estabelecemento da obriga de que as compañías eléctricas notifiquen, coa maior antelación, aqueles cortes programados e inevitábeis na subministración; o acceso a maiores bonificacións na tarifa eléctrica, ou facilitar dispositivos que garantan a subministración en casos de cortes programados e inevitábeis ou conxunturas imprevistas, como equipos electróxenos ou sistemas de alimentación ininterrompida.
Menos burocracia
Por outra parte, a lei permite a axilización dos trámites administrativos para o recoñecemento da discapacidade e a dependencia e estabelécese un procedemento de urxencia para a revisión do grao de discapacidade no caso destes pacientes. Considerarase, para todos os efectos, que presentan unha discapacidade en grao igual ou superior ao 33% as persoas incluídas no ámbito de aplicación desta norma.
Protección das persoas coidadoras
Tamén se contempla a mellora da protección das persoas coidadoras de persoas en situación de dependencia cun grao III. Así, as persoas coidadoras de grandes dependentes que se viron obrigadas a renunciar á súa actividade laboral por facerse cargo destas persoas serán consideradas colectivo de atención prioritaria para a política de emprego.
Especialización profesional
Ademais, a lei impulsa a capacitación e especialización dos profesionais sanitarios en enfermidades ou procesos neurolóxicos de alta complexidade e curso irreversíbel como a ELA; así como a garantía dun prazo máximo para a recepción das prestacións.
As disposicións finais abordan modificacións de determinadas leis que son necesarias para o cumprimento dos obxectivos desta lei. Entre elas, destacan a modificación da lei de cohesión e calidade do Sistema Nacional de Saúde, para adecuar a prestación de atención especializada e a prestación sociosanitaria aos fins desta e o texto refundido da Lei Xeral da Seguridade Social, para axilizar a tramitación da incapacidade permanente contributiva.
Por último, modifícase o Real Decreto 897/2017, do 6 de outubro, polo que se regula a figura do consumidor vulnerábel, o bono social e outras medidas de protección para os consumidores domésticos de enerxía eléctrica para incluír ás persoas con electrodependencia entre quen pode optar ao bono social eléctrico.
Lista de doenzas incluídas
No prazo dun ano desde a publicación no BOE desta norma, o Goberno incorporará un anexo cunha listaxe de enfermidades e procesos aos que resultará aplicábel a Lei ELA.
Nese mesmo prazo, o Goberno promoverá un acordo no pleno do Consello Interterritorial do Sistema de Saúde para homoxeneizar as axudas por gastos de desprazamento, manutención e aloxamento dos pacientes e, no seu caso, os acompañantes que sexan derivados para recibir asistencia sanitaria a un centro ou servizo do Sistema de Saúde doutra comunidade autónoma distinta á do seu lugar de residencia.
Tamén actualizará a carteira de servizos do Sistema de Saúde no ámbito da rehabilitación para incorporar aqueles servizos de fisioterapia, incluíndo a modalidade a domicilio e integrará no Instituto de Saúde Carlos III (ISCIII) unha estrutura que incluirá programas de investigación en ELA para a mellora do seu diagnóstico e o seu tratamento.
Por último, o Goberno creará e regulará o Rexistro Estatal de Enfermidades Neurodexenerativas, co obxectivo de proporcionar información epidemiolóxica sobre a incidencia, a prevalencia e os factores determinantes asociados á enfermidade, así como para facilitar información coa que orientar a planificación, a xestión sanitaria e a avaliación das actividades asistenciais, para prover os indicadores básicos que permitan a comparación entre Comunidades Autónomas e con outros países.
Ademias, actualizará o documento de Abordaxe da Esclerose Lateral Amiotrófica, Estratexia en Enfermidades Neurodexenerativas do Sistema de Saúde, para incorporar novos fitos e accións na atención das persoas con ELA, con especial atención no desenvolvemento dun plan de coidados específico vertebrado en Atención Primaria e en enfermería e unidades específicas, no seu caso.
